Quando due anni fa mi è stato chiesto di essere Madrina 2.0 di #JustTheWomanIAm mi sono sentita onorata, ma ho subito pensato e detto “Ma siete sicure?”, perchè cammino con la stampella, e la notte sogno di correre come facevo fino a dieci anni fa.
La mia malattia si chiama paraparesi spastica, ed è una malattia genetica rara, che progressivamente irrigidisce i muscoli delle gambe. Qui sotto vi racconto la mia storia, ci tenevo a dire subito però che la mia associazione onlus #tuttegiuperterra ha molto in comune con Just The Woman I Am. Perchè l’idea è nata al femminile e perchè anche in #tuttegiuperterra si parla di donne (ma anche di uomini) che sono come sono. Se stesse (o se stessi), e ogni giorno lottano e corrono, con le gambe o la testa, per realizzare mille pensieri e vivere al meglio.
#TUTTEGIUPERTERRA
COME È NATA L’IDEA…
#tuttegiuperterra non è un semplice hashtag. Per me è una parola portafortuna, per noi una parola d’ordine. Io sono Francesca, e soffro di paraparesi spastica genetica. Ovvero per qualche – a me oscuro, motivo – forse il karma, forse nella mia vita precedente mi sono macchiata delle peggio nefandezze – insomma, dicevo, per qualche ragione sconosciuta, nel mio DNA un gene ha subito una mutazione per cui sono affetta da questa malattia rara che gradualmente irrigidisce i muscoli delle gambe.
Ed essendo una malattia rara, la ciliegina sulla torta: non ci sono cure allo stato attuale, solo la fisioterapia a manetta (che fra l’altro mi mantiene fisicata, a 45 anni, almeno questo).
Noi: un gruppo di amiche e amici tra i quali Laura & Paola. Una sera un episodio divertente – io che in un locale affollato perdo l’equilibrio e cado, un belloccio che mi aiuta a rialzarmi e tutte le mie amiche che fanno finta di cadere per trovare il fidanzato. Insomma, #tuttegiuperterra racchiude un po’ tutto: la mia patologia, la paraparesi, ma anche l’ironia e la voglia di leggerezza, perché di cose pesanti ne abbiamo fin troppe e fin sopra i capelli.
Per questo ogni mattina sui principali social (Facebook e Instagram soprattutto) posto una frase buffa o che sia d’ispirazione per iniziare con energia la giornata. Intorno a questo hashtag si sta creando una bella community che cresce, perchè #tuttegiuperterra incuriosisce: tanto che mi viene data la possibilità di creare un evento. Non male, penso subito, per tre ragioni: raccogliere fondi, informare e ringraziare. Ringraziare le mie amiche e amici, in primis Laura: un gruppo che ci ha creduto sin dall’inizio, formando una rete non solo virtuale ma reale che mi sostiene tutti i giorni e mi dà forza, energia, ottimismo (anzi, a volte ci capita proprio la ridarola, ma questa è da raccontare a parte).
Poi raccogliere fondi per la ricerca medico scientifica in questo campo: perché, se per me non fosse possibile, vorrei che per le prossime generazioni la paraparesi spastica fosse curabile, quasi come un raffreddore.
Infine informare: si sa così poco su questa patologia, e invece è importante, perché nella vita di tutti i giorni significa davvero tanto (anzi è tutto) essere accettati per come si è. Già si vive con un chiodo conficcato nel cuore. Facciamo in modo che gli altri siano il solvente che lo sciolgono, questo chiodo. #comingsoon #tuttegiuperterra